Konsekvenser

Nedsat bevægelsesevne

Barn med rygmarvsbrok

Konsekvenserne af skaden varierer med skadens position, samt i hvilken grad rygmarven og nerverødderne er påvirket, og om der er sket hel eller partiel afbrydelse. Nerveimpulserne når ikke frem på normal vis og skaber en muskelsvaghed med lammelser og nedsat bevægelsesevne, manglende følesans, dårlig cirkulation i benene og øget risiko for knoglebrud. Mange bliver kørestolsbundne og kan udvikle hofteledsdislokationer og fejlstillinger i ben og ryg. Rygmarvsbrok omfatter ikke bare nedsættelse af bevægelsesevnen, men påvirker flere andre funktioner. Blandt andet er nervefunktionen til urinblære og endetarm forstyrret hos henholdsvis ca. 90 og 80% af alle børn med rygmarvsbrok.

Hydrocephalus

Mere end 80% af børn med rygmarvsbrok udvikler vand i hovedet (hydrocephalus), hvilket indebærer, at den væske, som dannes i hjernen, ikke kan cirkulere frit. Væsken bliver stående i hjernens hulrum og udøver et tryk mod det nyfødte barns bløde kranieknogler, som udvider sig, hvorved hovedet vokser. Dette kan behandles ved at indoperere en aflastende shunt, som består af en tynd slange med en trykregulerende ventil. Den medfødte forandring i hjernen og det tryk, som hjernen udsættes for, kan undertiden resultere i forskydninger af pubertetsudviklingen, dårligere finmotorik, men også visse typiske kognitive problemer som påvirket hukommelsesfunktion, vanskeligheder ved at indse konsekvenser, nedsat initiativ.

Forbedrede metoder

Bemærk at et barn med rygmarvsbrok er et barn med de samme behov og ønsker som alle andre. Konsekvenserne af rygmarvsbrok er også meget individuelle. Med andre ord: alt rammer ikke alle. I 50’erne og 60’erne overlevede kun 10% af alle børn med RMB deres 10-års fødselsdag, men i dag overlever 90%.

En forbedret shuntteknik og ren intermitterende kateterisering (RIK) af urinblæren er de i særklasse vigtigste årsager til denne fremgang. Bedre pleje umiddelbart efter fødslen, nye operations- og behandlingsmetoder samt udvikling af gode hjælpemidler har betydet, at personer født med rygmarvsbrok har store muligheder for at leve et langt og godt liv.